Συχνά ακούμε γονείς να λένε πως θέλουν για το παιδί τους μια ζωή καλύτερη από τη δική τους, να μην κάνει λάθη που εκείνοι έκαναν ή να μην αντιμετωπίσει τις δικές τους δυσκολίες. Στην ουσία οι γονείς φαντασιώνουν το τέλειο παιδί, μέσα από το οποίο θα επιβεβαιώσουν το γονεϊκό τους ρόλο. Τι γίνεται όμως αν δεν αποκτήσουν αυτό το πολυπόθετο παιδί, αλλά ένα παιδί με αναπηρία;
Οι ναρκισσιστικές προσδοκίες των γονέων για το «χαριτωμένο» πλάσμα, απόλυτη συνέχεια προβολής του «εαυτού» των γονέων, σπάνε, συμπαρασύροντας και την ισχύ του «Εγώ» και των δύο γονέων. Κάθε μέλος είναι απαραίτητο να δομήσει μια διαφορετική εικόνα εαυτού στην καινούργια πραγματικότητα. Η καινούργια αυτή πραγματικότητα θα φέρει ιδιαίτερα συναισθήματα τον πρώτο καιρό, τα οποία κατηγοριοποιούνται σε 5 στάδια σύμφωνα με τον MacKeith:
- Βιολογικές αντιδράσεις (γιατί είναι κοινές στους περισσότερους ανθρώπους), που αφορούν την προστασία του ανυπεράσπιστου βρέφους και αποστροφή προς την ανωμαλία.
- Αμφιβολίες για την αναπαραγωγική τους ικανότητα, που προέρχονται από το γεγονός της μειονεξίας του παιδιού, καθώς και αμφιβολίες για την ικανότητά τους να αναθρέψουν αυτό το παιδί.
- Πένθος και συναισθήματα θλίψης, θυμού, σοκ γιατί δεν απέκτησαν το παιδί που περίμεναν.
- Βρίσκονται σε πολύ δύσκολη θέση, ιδιαίτερα όταν εξηγούν στους άλλους την κατάσταση του παιδιού τους και όταν βρίσκονται σε δημόσιους χώρους μαζί με το παιδί.
- Νιώθουν ενοχές, γιατί έχουν αρνητικά συναισθήματα απέναντι στο παιδί, όπως απόρριψη, θυμό ή αγανάκτηση, γιατί αισθάνονται υπεύθυνοι για τις δυσκολίες του ή γιατί νιώθουν ανίκανοι να το αντιμετωπίσουν.
Μετά από αυτά τα 5 στάδια ακολουθεί το στάδιο της αποδοχής. Η οικογένεια βρίσκεται σε σημείο όπου έχει μεν αποδεχτεί τη νέα πραγματικότητα αλλά δεν παύει να αντιμετωπίζει προβλήματα. Τα προβλήματα που καλείται η οικογένεια να αντιμετωπίσει παίρνουν διάφορες μορφές και κάποιες φορές η επίλυσή τους είναι αρκετά πολύπλοκη.
Παρά το γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια η στάση της κοινωνίας έχει αλλάξει αρκετά προς την αναπηρία, δεν είναι λίγοι αυτοί που στη θέα της σταματούν το βλέμμα τους λίγο παραπάνω. Αυτό αποτρέπει τους γονείς να κυκλοφορούν πολύ συχνά, να πηγαίνουν σε μέρη με πολύ κόσμο, να εκθέτουν τον εαυτό τους και το παιδί τους σε δύσκολες καταστάσεις.
Η απόκτηση ενός παιδιού με αναπηρία συνεπάγεται πολλά έξοδα και λιγότερα έσοδα. Αν στο πλαίσιο αυτό συμπεριλάβουμε και το γεγονός ότι ένας από τους δύο γονείς θα πρέπει να σταματήσει να εργάζεται για να αναλάβει τη φροντίδα του παιδιού, αντιλαμβανόμαστε πως χωρίς την κατάλληλη στήριξη η οικογένεια θα αντιμετωπίσει ακόμη και προβλήματα επιβίωσης.
Οι ενδοοικογενειακές σχέσεις διαταράσσονται, παρατηρώντας τριβές τόσο στις σχέσεις γονέων (διαφωνίες, αντιδικίες), γονέα – 2ου τυπικού παιδιού (πχ. ζήλια, αδικία), καθώς και στις σχέσεις του παιδιού με αναπηρία με τα αδέρφια του.
Το ζευγάρι μετά την απόκτηση ενός παιδιού με αναπηρία θα δυσκολευτεί αρκετά να λάβει την απόφαση για την απόκτηση δεύτερου παιδιού. Παρά το γεγονός ότι ένας άνθρωπος επιπλέον σε μια οικογένεια θα προσφέρει περισσότερη βοήθεια (πρακτική ή συναισθηματική), το ζευγάρι έχει ήδη αρκετές αμφιβολίες.
Οι γονείς θα πρέπει μετά την απόκτηση του ανάπηρου παιδιού να αναζητήσουν βοήθεια τόσο από φορείς, ιδρύματα, άτυπα δίκτυα φροντίδας όσο και από κοινωνικούς λειτουργούς και ειδικούς. Θα πρέπει να τακτοποιήσουν ζητήματα εκπαίδευσης και κατάρτισης του παιδιού, που θα το βοηθήσουν στην υπόλοιπη ζωή του.
Ο ουσιαστικός ρόλος μιας οικογένειας είναι να παρέχει ένας ασφαλές πεδίο διαπαιδαγώγησης στα παιδιά της, προκειμένου να διαμορφώσουν την προσωπικότητά τους, να αναπτύξουν σχέσεις, να διαμορφώσουν μια υγιή εικόνα του εαυτού τους, να μάθουν να μοιράζονται και να συνυπάρχουν και, βέβαια, να έρθουν σε επαφή με τη διαρκώς μεταβαλλόμενη ευρύτερη κοινωνία, από την οποία προέρχονται και για την οποία προορίζονται. Και ο ρόλος αυτός θα πρέπει να εκπληρώνεται, ανεξάρτητα από την όποια σωματική ή διανοητική δυσλειτουργία του παιδιού της.
